Otra bebé ecuatoriana con atrofia muscular espinal perdió la vida en el intento por conseguir Zolgensma, el medicamento más caro del mundo.
Amberly Veloz Alvarado, de un año y dos meses, murió la noche de este sábado 17 de julio, según anunciaron sus familiares en redes sociales.
Sus padres, María José Alvarado y Milton Veloz, habían emprendido una campaña para lograr alcanzar 2,1 millones de dólares que cuesta aproximadamente el fármaco, la pequeña era tratada en Quito.
La atrofia muscular espinal tipo 1, es una enfermedad de origen genético que impide el desarrollo adecuado de los músculos y que puede causar la muerte durante los primeros años de vida.
Aunque esta condición es incurable, el medicamento Zolgensma, un fármaco que salió a la venta en 2019, ayuda a contrarrestar los efectos de la enfermedad.
El jueves 15 de julio otro menor falleció a causa de esta rara condición. Ian Rivera Solórzano, de un año y siete meses, murió en Portoviejo.